La LIFC

Lega Italiana Fibrosi Cistica ONLUS

La Lega Italiana Fibrosi Cistica ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) è un’Associazione laica tra le Associazioni Regionali FC alla quale aderiscono le 20 Associazioni Regionali presenti in Italia che si occupano della malattia.

La LIFC rappresenta 15.000 persone toccate da vicino dalla malattia (circa 4.500 pazienti e loro familiari), investendo le proprie capacità, il proprio tempo e spesso le proprie risorse sui medesimi obbiettivi comuni.

Mission

La LIFC ha struttura democratica e non ha scopo di lucro, persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale, civile e culturale nel campo dell’assistenza sociosanitaria, sociale e della ricerca scientifica a favore dei soggetti affetti da Fibrosi Cistica e delle loro famiglie. Pertanto la Lega intende perseguire i seguenti obiettivi:

  1. Assicurare la rappresentanza e la tutela degli interessi giuridici, morali ed economici dei soggetti affetti da fibrosi cistica e delle loro famiglie in ogni ambito, ivi compreso le pubbliche amministrazioni e gli enti che hanno per scopo l’educazione, il lavoro e l’assistenza ai predetti soggetti, previsti dalle norme vigenti.
  2. Sostenere e velocizzare la ricerca per una terapia risolutrice.
  3. Favorire indirettamente la migliore assistenza a tutti i malati FC e soddisfare le esigenze di rappresentanza delle Associazioni Regionali.
  4. Aumentare la coesione, l’identità e l’efficienza interna (“Lega corpo unico”).
  5. Migliorare le conoscenze sulla Fibrosi Cistica in ogni ambito utile.

Attività

La Lega, nel perseguire le sue attività si propone di:

  • Promuovere e sviluppare la ricerca scientifica come base imprescindibile per la lotta contro la fibrosi cistica in alleanza con altre organizzazioni che perseguono lo stesso fine in Italia e all’estero.
  • Stimolare il miglioramento costante dell’assistenza medica da parte delle istituzioni alle persone affette da fibrosi cistica, nonché l’istruzione e l’educazione dei pazienti e delle loro famiglie in relazione alla patologia.
  •  migliorare l’accesso alle cure per tutti (In Italia, lo screening neonatale è previsto dallo Stato con una Legge del 1992 che purtroppo non viene ancora applicata in alcune Regioni italiane, benché si sa che la precocità delle cure rallenta tanto l’evoluzione della malattia).
  • Incoraggiare l’inserimento scolastico lavorativo e sociale dei pazienti con fibrosi cistica e creare ogni premessa per il miglioramento della loro qualità di vita.

Cos’è la Fibrosi Cistica

La fibrosi cistica (o mucoviscidosi) è una malattia genetica, il cui difetto di base consiste nella produzione di una proteina alterata chiamata CFTR.
Questa proteina provoca una anomalia nelle secrezioni esocrine dell’organismo, con il risultato di una anormale produzione delle stesse, che sono dense e viscose.
La presenza di queste secrezioni anormali determina un danno progressivo degli organi coinvolti.

Dal punto di vista clinico, la fibrosi cistica è una malattia cronica: ciò significa che la persona che ne è affetta ha la malattia per tutta la vita.
Se vuoi saperne di più visita il sito web: www.fibrosicistica.it